Summary_社会学家如何研究ICU？

社会科学界自帕森斯（Parsons）时代对ICU的研究有很多，但在回溯论文中，以色列社会学家Rier(2000)对后帕森斯时代医学社会学的反思十分重要，在ICU的社会学研究中承前启后，这一反思将矛头指向医学社会学过度关注慢性病，而忽视了急性病研究。Julia（2003)对医学社会学近25年的综述中，对Rier的论文给予了高度评价，认为其同时进行了理论与方法的创新。也由此，我主要在Rier(2000)论文的基础上，对Rier之后，近20年有关ICU的社会学的中英文论文大致概述。

目前国内社会科学界对ICU的研究仍然较少，主要散见于《医学与哲学》等期刊，尚未形成稳定持续的研究传统。国外医学社会学的ICU研究自Rier后则较为广泛，研究涉及社会学、人类学和护理学等多学科领域，论文主要发表于《Sociology of Health & Illness》、《Social Science & Medicine》等期刊，关键词如“intensive care”等，但仍尚未见有学者对ICU的社会学研究领域进行专门的综述。
目前国内外的研究方向大致可以分为如下三个部分：早先研究多注重ICU内部的互动，即第一部分“医生与亲属的互动”与第二部分“医生与患者本人的互动”， 晚近逐渐重视第三部分即ICU部门内部医生与护士的互动、及ICU与医院其他部门的组织异同。
此外，需要强调的是，虽然“医生同患者家属互动”与“医生同患者本人互动”分为了两个部分，此二者常常是并行研究的，但另一方面又确实在实际研究中存在差别，这一点在Rier的论文中有详细论述。同时，晚近学界与也开始关注患者本人的疾病叙述，这一点承接自Rier，我暂时将其归类入了医生与患者本人的互动中。

一、医生、护士与患者家属的互动

（一）历史：重症监护中的患者和护理理论

“对ICU患者经历的研究发现，正如普遍认为的，当人们病危时是十分脆弱的，患者回忆其ICU的经历经常是充满着压力、不适与疼痛。举个例子，一项美国研究中提及的患者自述：‘我的鼻子或嘴巴被插满管子、身上贴满了针头、持续性的疼痛，我无法安睡。’这些都是最有压力的方面，同方向感消失、困惑和错乱等因素共同促成了所谓的“ICU综合症”。这一综合症，尽管部分是由于生病本身，也同时是由于在ICU的经历，这一经历如恐惧未知的事情、感觉丧失了对自我的控制、同正常生活的隔离及精疲力尽等。在这种情况下，病人和家属都希望医生可以做出同他们自己在家清醒积极时的不同治疗方式。
这不是一个便于研究的议题，因为伦理与研究方法的限制。对于病人而言，在他们承受着极度压力下观察和访谈是不道德的；方法上，我们也许需要询问病患是否可以回忆ICU的经历以便研究。抛去这些顾虑，已经有一些不错的有关病患、亲属和他们ICU经历的研究，这些研究通常是病人离开ICU后一段时间调查的，但有足够证据表明大部分病人可以回忆起他们的ICU经历。
尽管没有专门研究病人或家属对ICU医务人员的看法，他们对ICU经验的看法大体上是有的，其中一些与医生有关（虽然更多的是护士）。我们特别研究了定性研究（过去十五年中出版的）——而不是从定性研究中开发出工具的定量研究——以总结患者及其亲属提出的患者医疗护理问题的种类。例如，在最近一个在加拿大对ICU患者家属进行问卷调查的研究发现，亲属对护理支持给予了很高的总体满意度水平，受访者对护理技能、能力和爱心、医生给病人的尊重及对医院对病人疼痛的管理，给予了最大的满意度；但他们最不满意的是等候室的气氛和与医生沟通的频率（当然，这次调查的参与者只能对调查中包含的护理方面发表评论）。
对患者及其亲属经验的研究肇始于最近二十年，并开始不断拓宽我们对经验复杂性的认知。从这一主题出发的对个体的深度访谈或座谈研究，可以推断患者及其亲属在医院的生活质量。例如，一个在澳大利亚对前ICU患者的座谈研究，勾勒了个体层面上：不仅仅是个人失眠、恐惧、认知改变和家庭成员的在场或缺席；也勾勒了职工相关层面上：[a]需要告知将要发生的事情（包括问题的回答、如何用一种通俗的解释、病人亲属的知情权）及[b]病人需要感受护士在照顾他，并且病人是被视为人而非物体。
这些是大多数定性研究的核心（更具体的阐述请见Stein&Mckinley,2000），尽管这些是复杂的问题，并且经常是不连贯的研究。在经常被提及的’信息’问题上，医生经常会被批评不提供直接有效的信息，病人亲属会认为医生解释清晰、全面且语调平缓是十分重要的。但同时在一个个案研究中，Rier认为对于患者而言，当他们处于危机时，选择性透露信息时必要的，如此患者的内心有着希望就有助于康复。在对亲属与ICU护士互动的文献回顾中，希望是被着重强调的…及（对护士能力的要求）包含了互利行为和相关技能的广泛范围或者患者亲属所感受的感觉……包含完全的信息、了解接下来的安排和护理时的在场……很明显我们对患者及其亲属希望ICU医生有哪些能力是知之甚少的，这份调查报告在这个意义上是颇为先锋的。”（Hasman A etc., 2006）

（二）研究方法：三种角色转换 (程明伟等, 2012)

（三）患者的放弃治疗：伦理困境 (李立斌、施卫星, 2002)

二、医生、护士与患者本人的互动

（一）历史：后Parsons时代的反思

“既往病危患者的社会学研究多聚焦于提供者与家庭，而鲜有关注其患者本身。同时，大多数对患者经历的论文都是慢性病患者。这篇论文基于作者作为一个ICU中病患的真实经历，揭示了后帕森斯时代，很多论文——如号称完全揭露患者及患者与医生的谈判与合作——是很少涉及病危患者的。这篇论文也讨论了作者在ICU中佩戴呼吸器时所记录的笔记——一个非故意但确实同时记录了他经历的——一种“偶然民族志”的形式。这促使他重构他鲜为社会学家所接触的经验。这样一种笔记可以帮助我们重塑ICU重病患者的经历，并引导我们走向有关病危患者的社会学，进而指出了一个崭新的研究领域。”

“举一个例子，我经常喜欢讲Zborowski的经典理论，不同文化会对疼痛有着不同的反应。比如，意大利裔美国患者相信他们的医生，当药物发生作用时他们感到开心；但犹太裔患者则对药物有着更多的怀疑，不断担忧止痛药有着尚未发现的问题，止痛并不会让犹太人安心，他们仍会质疑医生的能力。这次肺炎之前，我所经历过的最严重的生病，我都确信Zborowski类型学对我的民族（犹太人）的适用性…（后略）。
但现在我认为Zborowski的分类并不完善，因为这会随着疾病的强弱而发生改变：在ICU中，我假定自己不是犹太人，而是意大利人。首先，我完全相信我的医生和护士。其次，我检视了一下我的治疗流程，确保我可以呼吸，以及由职工对我进行常规性（疼痛的）治疗，在这个过程中我独自一人：每一个人用更经验性的术语定义了我的健康状态；每一个单独访客都让我感到尴尬，（因为）在打招呼前，他们都会先专注的看我头顶12英尺的地方——我只有微弱的意识与最小的兴趣——他们注视着一排测量仪器与检测我身体状态的表盘。我很困惑为什么他们都注意这些琐碎。最后我会告诉他们自己感觉的身体状况（通过写在notebook和他们对话）。当我呼吸顺畅时，我不能理解令人沮丧的血氧饱和值；当我感到无力时，我也觉得被正常的PO2数值所孤立。不管怎样，我人生中第一次希望医院职工能够远离那些数值，正像我有次给朋友写道：“我觉得低沉——这不是过去的我了。”
这一被动状态必然地指出了，理论和经验之间尖锐的断裂。我经常和学生开玩笑，很多课程其实可以叫做“Parsons(帕森斯)和为什么他错了”，然后我给学生们讲：Parsons定义患者角色是作为一个仅仅寻求治疗和服从医生安排的被动角色，事实上，这一理论观点大体上反映了美国1950年代典型的医患关系，Parsons的理论设定了随后几代社会学家的研究议题。但随后，Parsons又被批评到“家长制、患者太过轻易的相信医生、忽视患者观点、忽视患者同医生的挑战、谈判、合作与规避能力。这样的批评成了“医学社会学的家庭手工业”，我1980年代毕业，课堂上对Parsons方法的讨论仍然认为是过时的1950年代模型。
正如我教给学生的，这种转变实际上关联着社会变迁，特别是医患关系。这一关系自Parsons时代后转变，部分是因为社会运动如女性主义和消费主义的影响，慢性病的患者，在今天经常偏爱在治疗决策中主动或至少是合作。事实上，Donovan和Blake写下了…“今天患者希望获取更多的信息和更多的机会，在和医生的互动中变得主动。”正如Crossley观察的，许多消费者和患者群体现在支持“病人自强思想”和“推广话语权力”。疾病叙述经常反应了后Parsons时代的主体。自1970年代开始，叙述经常表现出批判立场，恐惧、愤怒与怀疑主义取代了帕森斯时代对医疗机制的相信。
同时，今天的社会学研究和经常性支持患者行为已经同Parsons模型相去甚远，并且迥异于Parsons时代。这是一个（社会学家）根据彻底的揭露信息而频繁表达与参与临床决策制定的时代。医学社会学家经常明确支持患者的行为。社会学想象力应用于揭露，特别是长期被批评的——医生对患者隐瞒信息的揭露。社会学家的第一人称疾病叙述经常被表述为对自我决策的追寻，患者同他们的医生挑战、谈判以获取最多信息，收集他们自己的信息，探索替代的药物，以及试图在他们自己治疗过程扮演积极角色。
医学社会学对增权理论并不是不假思索的支持的，但是这确实弥散渗透在论文、出版著作、课堂教学中，强化和传递着后Parsons时代的激进主义批判传统。当代生物伦理学也在强调患者权力与自主决策。这些强调是更广意义上“权力文化”的一部分，无疑，“患者自决”模型是我接受的传统训练，并指导着我的写作与教学。
除了上述提及的社会力量，在医患关系方面，当代医学社会学思考也有另一个关注：对慢性病的关注。Parsons的疾病角色模型被批评过于强调重病，随后的研究者试图纠正这一偏误，而关注慢性病。这样的研究经常强调反Parsons，积极患者的实然与应然。因此，慢性病经常被描述成治疗期间与医生的谈判…。这类患者的经历很多，是研究的沃土。然而医学社会学家超越Parsons的热情，似乎也使重症研究不再受人关注。这好像是社会学家不情愿地承认重病、并未患者是Parsons理论的阵地，接下来的几十年转而追求非Parsons的更可经验验证的分析，而遗忘了这一领域。这样的做法就好像将婴儿扔在了浴缸里，让一些尚未解答的问题无人问津。对我而言，在ICU的不同当下流行理论认为的被动状态，促使我重新思考仅仅几周前我上课时对Parsons的评价。
尽管我努力去揭露、谈判与参与，真相是我无力知道细节、不利参与决策。Coyle也记录了患者在面对重病时拒绝彻底揭露（信息）与承担他们自己的治疗责任。正如Haug和Lavin观察的，一个重病患者也许会因为极度渴望康复而放弃消费主义立场并接受医生的控制。在这个意义上，也许有人会说我穿越回去了，我有一个1950年代模型的疾病（或也许有人会把我看作是一个1950年代风格的患者），套用Parsons的1950年代理论比晚近产生的理论更有解释力。"(Rier D, 2000)

此外，Blaxter的论文并非直接指向ICU研究，但实际上与Rier所讨论的患者本身的缺位相同，在Rier的论文十年后，患者的缺位由于技术的影响仍然十分严重，以下是其论文摘要：

“已有讨论认为，医学的新技术赋予了图像以超越真实身体及其经验的特权，患者本身也许消失在了图像之后。本文的案例研究从患者角度探讨了这一问题。什么证据表明，隔离或一些失衡影响可以真实的发生？在这个高科技的肺癌治疗医学案例中，显而易见的是，对科技的依赖使诊断过程不仅仅是依靠，同时也在某种程度上被科技扭曲。这不是一定真实的，医学和图像本身导致了患者的隔离，或产生了一种隔离的感觉。这套他们使用的系统、他们使之以转换成记录与决定的系统，通过仅仅是嘴上说着病人中心的服务或是病人是决策者一员的口头承诺，已经深深地隔离了。当代英国的医疗服务正显现着这种症结，而这正是本文要讨论的。”(Blaxter M, 2009)

（二）研究方法：不断创新

1、偶然民族志（Inadvertent Ethnography）(Rier D, 2000)

2、反身性视频

“在这篇文章中，我们勾勒了一种已经在局部ICU中结构性变革了临床交流的研究方法。研究方法包含深度、全天性的观察、访谈和视频记录，重症监护如何执行他们的实践，同时也给临床医生显示了被挑选的镜头以获得反馈。这些反馈同时也组成、迭代的让医生解决他们自己的交流困难问题。这篇文章聚焦于这样一种反馈会议，并叙述反馈进行后的清晨病房和计划会议形成的改变：更高的时效、更强的ICU在场重症护理、更令人满意的护士和提高了临床信息交换的交接单。我们认为具体化不是指描述性而是指一种对医疗服务供给的干涉主义方法，这个影像民族志的方法对帮助临床医生和研究者理解医院实践的日益复杂，有着显著作用，同时也有助于他们介入实践。”(Carroll K etc., 2008)

（三）具体研究

1、患者的疾病记忆：ICU日志、自动化民族志与患者的叙事建构

“这项研究的目的是探索患者经验和患者对重症护理日志的看法。通过分析先前的四个ICU患者的座谈（Focus group）和重症护理日志，（我们试图）理解对接收到日志的患者而言，什么在起作用以及未来发展需要什么。这项研究运用了三角测量方法和动态小组，即座谈被用于探索参与者的同意与不同意的部分。目前对重症护理日志的内容和日志对患者的意义与用处仍然知之甚少，我们研究中的参与者认同，日志仅仅提供了不完整的信息，阅读日志也不是必定能回顾起记忆，而是帮助完成他们的故事。患者需要知道他们在ICU中经历了什么，并希望同他们的家人分享他们的故事。我们总结道，日志也许有助于后ICU患者，同他们自己的记忆碎片、日记、画面、医院聊天和从家庭朋友处的叙述，逐渐的建构和再建构他们自己的疾病叙述…我们的研究主要发现了：a日志并不是信息的可靠渠道，因为重大事件往往被美化或忽视； b日志并非有助于回忆，但是有助于患者完成他们的故事；c照片是日志的重要组成部分，也是家人拍照的补充；d参与者需要知道他们如何表现、说了什么和他们在ICU中经历了什么；e日志被家人广泛的分享，家人应该被允许在日志中记录；f移交日志的最佳时间并不固定，存在个体性差异。”(Egerod I etc., 2010)

“重症监护中的幸存者经常会有记忆错乱的后遗症，有些会进一步发展为焦虑、抑郁症与后创伤压力。自从1980年代护士开始为重症监护中的患者撰写日志，以帮助他们理解他们的疾病与离开ICU后回忆经历后，这个领域的一个核心问题被提了出来：为什么护士需要在常规医疗日志外撰写日记？为了回答这个问题，我们用文本分析与叙事理论，比较了重症监护日记与医院日志的差异。我们研究的目标是比较患者日记与医院日志去探索：a每一份记录为患者弄清他们的疾病提供了什么帮助？b为什么对于护士而言，持续日记写作是有意义的？研究发现，日记是连续的、个人的与积极性的，而医院日志则是碎片化的、非个人的与技术性的。日记告诉了患者一个复杂的故事，有助于患者建构与重建他们自己的疾病叙述。” (Egerod I & Christensen D., 2010)

“在这篇论文中，我要讨论在研究中身体知识的可能与限制。论文是基于我在ICU中生病的个人经历。似乎在ICU中我失去了对时间流动的感知，为了描述这一特殊的身体知识，我引入了“不为人知的知识”这一概念，并且认为，自动化民族志是分析这种知识的必要方法。总之，我坚持存在着某种知识与感官的等级制度，抛去概念可能含混模糊，“不为人知的知识”可以有效帮助康复与进一步的研究需要。” (Uotinen J, 2011)

2、患者的交流方式：护士需要什么技能？

目前这一部分研究主要是护理学领域，社会学较少直接关注，但护士与患者的交流确实是ICU研究中不可忽视的论文产地，并对社会学的ICU研究作了必要的经验研究补充。

“（1）背景与目标：ICU中护士和患者的交流——护理的核心——经常因为患者的意识不清与危机情况、医学供氧仪器、临床与看护设置而阻碍。如何克服这些障碍？护士和无法表达自己的患者之间的关系和交流方式是什么样的？已有文献显示，同正在ICU中接受治疗的患者进行交流时十分困难的。（2）方法：目前的研究提供了这方面的贡献，通过事实认定的专业学习或工作经验获得的知识，关于交流（工作知识）的个体与机构技术工具、在ICU中为患者服务的护士的理性行为与感性经验（感情知识）。一个半结构访谈被发明并交给了30个工作在意大利罗马尼亚的14个高度专门化中心的护士。为每个手术单位挑选了两名有不同工龄的护士。（3）结论：访谈揭示了护士们在护理的生物-临床方面有着坚实基础，但是所有新上岗的护士和专家认为，他们需要关系与交流方面的专门训练，这证明了这一方面的重要性。”(Foà C etc., 2016)

“（1）目的：对于病人而言，失去说话能力是十分痛苦的，但是ICU中护士-患者的交流仍未有过系统性研究。本文试图描述在ICU中，护士和无法说话的重症病人间的交流互动、方法和辅助工具。（2）方法略。（3）结果：大多是护士发起的谈话（86.2%），平均完成的交流时每分钟2.6次。最积极的护士行为是与患者保持眼神交流。尽管交流通常是成功的（>70%），但超过1/3有关疼痛的交流是不成功的。患者40%的交流是有点困难与极度困难的。辅助交流策略并不常见，很少会使用辅助交流措施（如写字或字母表等）。（4）结论：研究揭示了ICU中急需提高护士与无言语能力患者的交流状况，特别是有关疼痛的交流，及使用辅助交流策略或工具。”(Happ M B etc., 2011)

3、患者的临终关怀：宏观社会层面讨论与微观社会支持网络

目前主要是医务社会工作者关注临终关怀这一领域，多见于各硕士论文，论文繁多但低质，部分虽然涉及社会学思考，多流于表面，且多数论文同ICU这一特定空间关联较弱，于此不予赘述。 (程琳, 1996)

三、ICU本身与其他部门的差异

（一）ICU内部：医生与护士是竞争，还是合作？

“过去三十年，学界主要认为医生们负责管理病人，而护士们主要负责管理重症监护室，这篇论文通过对以往研究的回溯认为，医生在重症监护室的管理中实际上扮演着积极角色。” (Knaus W A etc., 1995)

“这篇论文对医疗护理实践的核心工作案例进行了经验研究。勾勒了在英国ICU中的民族志观察，论文辨认和分析了特定医疗护理实践与其关联的专业和学术话语之间存在着错位。由此的结果是，在护理学的学术话语中存在两种观点：第一，护理实践应当聚焦于个体患者护理；第二，护理学应该根本上不同于医学。医疗工作者（特别是，但不仅是护士）应该同患者亲属一起承担起重要的护理工作。这篇论文同时认为，理论上强调的护理学独特性观点与医学与护理的不同，在临床实践中被夸大了，比如护士和医生的工作在实际工作中是十分相近的。在护理学学术话语中对这些声明的坚持，似乎是因为护士确实需要一套详实的实践理论，这篇论文即试图探讨为什么会产生这种现象。简言之，这篇论文认为，有关实践内容与背景的分析性材料，需要在以实践基础原则上的理论发展中扮演一个更基础性的角色。” (Carmel S, 2006)

此外，张庆宁、卞燕二人对北京某ICU的临终关怀研究，对护士与医生的关系进行了一定探讨，认为护士在实践中逐渐脱离了医生，但这一探讨实际上Carmel在2006年的两篇对更广泛议题讨论的论文已有论述。(张庆宁、卞燕, 2007)

（二）ICU外部：固化实体与流动边界

1、ICU的组织固化

“在这篇论文中，我关心的是在医疗护理实践中，将两个医疗护理职业的关系理论化。社会学与护理理论经常假定这种关系是被竞争形塑的，无论是以取代医学的护理，还是以从属于医学的护理。在这篇论文中，通过对重症治疗社会组织的分析，我认为医学无疑是统治性地位，在重症治疗领域，医学与护理的关系相较于竞争，更多是被集合和合并形塑的。这可以用一个例子，对ICU的忠诚是胜过对临床机构专业同事或更广的医院。简而言之，一种职业分工的区分在实践上开始模糊，而一种组织的区分在实践上被固化了。”（Carmel S， 2006）

2、ICU的流动边界

“急救科医生在急救科承担着边界性工作。急救科医生必须管理同其他医院部门和（寻求合并的）急救服务组织而言，持续性变动的、动态的急救科边界。合并各不相同的护理——从临床团体提供的、急救科提供的和患者需要的，各不相同的护理——是十分困难的。这一护理过程经常会遇到相近的困境，即持续性护理。这篇论文，我们替换了急救科的一体化护理概念，而使用了复杂适应系统（CAS）理论，CAS理论，刻画了急救科外的不同部门的一体程度，并使用CAS概念和语言进行了恰当的描述。经过一年的民族志研究，结合观察和半结构式访谈…CAS理论将一体化护理视为在充满了多孔的、变化的和可协商的边界内管理患者轨迹的方法。” （Nugus P etc., 2010)

参考文献

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